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探访“疫苗后遗症”患儿:一颗糖丸改变家庭命运

2013年11月16日来源:工人日报 编辑:陈剑锋我有话说

  广州2岁女孩郭海章脊髓受损,连简单的抬头都没力气。 冯海泳 摄

  沈哲认为,她后来所有的不幸源于7年前的那粒糖丸。

  现在,37岁的她没了丈夫,没了当初的工作,带着瘸了一条腿的儿子、一头白发的母亲挤在北京城里一间不足10平方米的平房,勉力支撑生活。

  7年前的3月,她的人生如同初春的阳光一样灿烂,当时,她初为人母,家庭和睦,生活将和预想的那样稳步向前。

  如果2006年的3月6日上午发生的一切能够改写,那么她也许会和这个城市大多数37岁的女人一样,操心生活的柴米油盐,担心儿子的功课生活,享受37岁女人平凡安稳的幸福。

  但是,她后来设想的一千种“如果”换不来这样一个现实:她的儿子瘸了,她也不得不面对这个现实带给她的不同寻常的人生。

  医生机械地用勺子将彩色的糖丸送进每个抱到面前的孩子嘴里,这一幕让沈哲的母亲想起了“喂鸭子”的场景。

  生活里一个微小的细节可能导致人生的沧海桑田。

  决定沈哲人生的那个时刻发生在2006年3月6日上午,医生将一粒糖丸喂进儿子嘴里的一刹那。

  这天是两个月的儿子预防接种的日子。为了这件事,沈哲特意请假和母亲一块带着孩子来到北京一家指定医院。和许多年轻的妈妈一样,沈哲当时对“疫苗”的认识局限于“接种之后可以让孩子产生病毒抗体,今后不得病”。

  他们到的时候,房间已经被大人和小孩塞满。工作人员一进门就先让沈哲在知情同意书上签字,人多事杂,沈哲后来回忆说,医生并没有提示她任何应该注意的事项,自己草草扫了一眼上面的内容便签下了名字。

  这是一个错误的开始。

  签字后,工作人员在接种本上写上了疫苗的名称和接种日期。队伍像流水线似的,家长抱着孩子一个接着一个往前走,医生机械地用勺子将彩色的糖丸送进每个抱到面前的孩子嘴里,这一幕让沈哲的母亲想起了“喂鸭子”的场景,后来,每次向别人说起这件事,她都用了这个词。

  接下来的两个月里,孩子被这样 “喂”了三次。

  如果沈哲和她母亲能够未卜先知,预见到第一次吃糖丸后在孩子身上变化的真正意义,也许会改变她们的人生轨迹。

  孩子吃完糖丸后,低烧、嗜睡、哭闹。这些变化在每个妈妈眼里都不会是无足轻重的小事。他们带上孩子来到接种医院的儿科诊所,医生按感冒、肠道病进行诊治。

  2006年4月6日,当孩子服下第二粒糖丸后,再次出现了低烧、嗜睡、哭闹的状况。沈哲和家人对照《接种脊髓灰质炎减毒活疫苗糖丸知情同意书》上的注意事项,自行判断此种表现属正常,一般无需特殊处理,2~3天后症状可自行消失。

  后来,通过向育儿专家咨询后,排除了孩子骨头出毛病的可能。沈哲后来说,当时她以为只要骨头没事,就不会有事。

  于是,一个月后,孩子服下了第三粒糖丸。

  这一次,低烧和哭闹比前两次更加严重,但谁也想不到跟之后比起来,这只是小巫见大巫。

  没有奇迹发生。在上海,他们得到相同的答案:“孩子要在轮椅上过一生。”

  首先感觉到异常的是沈哲的母亲吴素赞,一次给孩子把尿时,她意外地发现孩子的双腿粗细不一。当沈哲把母亲的疑虑告诉孩子的父亲时,这位军人觉得丈母娘不可理喻:两口子身体健康,家族也无类似疾病史,孩子不可能出现这样的毛病。

  然而,越来越多的细节让吴素赞觉得事情并没有那么简单。比如,孩子的左腿不仅看起来细,而且踢腿时毫无力气,甚至总让人觉得有些软绵绵的。

  终于,沈哲和丈夫也认为,应该给孩子做一次全面检查了。

  2006年5月,沈哲再次来到接种疫苗的那家医院,这是他们第一次为了孩子的左腿走进医院。

  当大夫在病床上轻而易举地将孩子的左腿提起来快掰到头顶时,老太太乐了:“大夫,您看我们家这孩子骨头多软和,以后都能当杂技演员了!”

  “老太太,您可别高兴,这可真不是什么好事。”医生这么回答。

  这位大夫告诉他们,正常情况下,孩子的腿不可能抬这么高,“这孩子不正常,你们赶快去北京儿童医院神经内科再检查一下吧。”

  一朵黑云压在了所有人的心头。

  几天后,在北京儿童医院,医生用小榔头仔细地敲打检查只有5个月大的孩子膝跳之后,说的第一句话是:“小儿麻痹吧。”

  五雷轰顶,对,就是这个词。如今,沈哲再回忆被“宣判”那一刻的感受时,对这个词有了切肤之痛的体会。

  丈夫当场失控,大声冲医生喊,“孩子生下来时好好的,不可能”。

  医生倒是很冷静,只问了一句:“吃糖丸了吗?”

  “吃了?我也不给你写诊断了,孩子是类脊灰。”医生不愿再多说一个字。但是,经过再三询问,医生终于私下告知沈哲,孩子是因为口服糖丸引起的小儿麻痹,又称类脊灰。

  这是沈哲平生第一次听到 “类脊灰” 这个词,她的余生将与这个词带给她的阴影相伴。

  “类脊髓灰质炎”,就是人们熟知的小儿麻痹症。预防这种病症的口服疫苗,因其表面包裹着一层奶油等物质,被俗称为“糖丸”。

  没有人愿意,也没有人能够接受这个现实。不是按照规定来接种疫苗就是为了避免这种病吗,怎么接种之后马上就得了这种病?沈哲后来说,从这一天开始,自己的人生急转直下,濒临崩溃。

  孩子的父亲对这突如其来的灾难显然无法接受,第二天便带着儿子飞赴上海。沈哲后来说,她知道他心中尚存希望,他想听到的是上海的专家告诉他,“孩子不是儿麻,可以康复。”

  没有奇迹发生。在上海,他们只得到了相同的答案:“孩子要在轮椅上过一生。”

  整个世界暗淡了下去,眼前是无边的黑暗。

  到底谁该为儿子负责?这样的问题一直困扰并折磨着沈哲。

  这是一个漫漫长途的开始。

  一系列的打击和不幸接二连三地降临。

  当医生第一次告诉他们,孩子的腿不正常的时候,愤怒和指责便在这个家庭持续蔓延。

  在去上海之前,孩子的父亲认为,孩子的腿是因为老太太吴素赞把尿“把”出毛病来的。在他生长的南方,人们没有给孩子把尿的习惯。

  有一段时间,吴素赞也怀疑孩子的毛病是自己给带出来的。她甚至问过院子里其他带着孩子的老太太:听说过把尿把孩子的腿把坏的吗?没有人听说过这样的事。

  然而,怀疑和指责在需要有人对大家都无能为力的过错负责的时候,总不缺乏对象。

  不仅是姑爷和丈母娘之间的关系迅速恶化,沈哲和丈夫的关系也因为孩子的腿而紧张得如同拉紧的弦,因绝望而来的愤怒、指责、哭闹、歇斯底里充斥在日常生活的每个角落。

  到底谁该为儿子负责?这样的问题一直困扰并折磨着沈哲。

  7年来,沈哲仍在孜孜不倦地寻找一个“为什么”,寻找一个“说法”,寻找一个能够让她心安理得的答案。

  从2006年的7月份开始,沈哲就开始往各级卫生部门的信箱寄信,开始收集和学习一切疫苗特别是糖丸的材料,她要证明的是:孩子是吃糖丸致残的。

  最初沈哲对医生们私下承认孩子是因为服用疫苗致残,却不愿意在诊断书上写下相同的诊断感到不解。上海那位医生在给孩子的诊断书中写明了孩子是因为服用疫苗导致类脊髓灰质炎,沈哲拿着这样的诊断去找卫生部门,不想那位负责人勃然大怒,并且痛斥:“他有什么资格写下这样的诊断!”

  后来沈哲明白了——根据2008年12月1日起实施的《预防接种异常反应鉴定办法》:接种后如遇疑似异常反应,应由疾病预防控制机构组织专家进行调查诊断;有争议时,可向市级医学会申请进行预防接种异常反应鉴定;再有争议,可向省级医学会申请鉴定。

  2010年3月,卫生部再次强调:任何医疗机构和个人不能对预防接种异常反应做出调查诊断结论。

  早在2006年6月在北京儿童医院求诊时,沈哲结识了同样服用疫苗后来医院的一位河南家长,沈哲第一次听说了“疫苗后遗症”这个词。

  和所有同病相怜的家长一样,沈哲说,他们共同的悲剧源于对疫苗的无知,对潜在风险的一无所知。

  “没有人告诉我们应该留便。”事情过去了7年,孩子拉不出7年前的粪便。

  根据中国疾控中心的数据显示,疫苗不良反应概率在1000万分之一,这意味着每年要有1000个孩子患上各种疫苗后遗症,留下终身残疾。

  在沈哲看来,1000万人中,一个异常反应的悲剧,就这样结结实实地砸在了自己儿子的头上。沈哲不知道,还有什么比这更让人感到不幸与绝望。

  2008年年底,沈哲结识了更多类似的不幸家庭。她加入的两个QQ群,云集了全国各地近500个类似沈哲的家长。如果说幸福的家庭总是类似的,那么这些不幸家庭的悲剧也雷同:他们的孩子在接种疫苗之后重则死亡,轻则伤残。

  也是在这里,沈哲看到别人家触目惊心的故事,自2006年6月之后,她第一次有了“自己是幸运的”感觉。

  因为这些人,沈哲觉得自己不再是孤军奋战。

  来自山东菏泽的辛艳巧,于2012年8月顺利生产。同年10月2日,她给孩子接种第一例脊髓灰糖丸,于10月22日出现低烧,三天后出现高烧最高一次在41摄氏度多,高烧后发现孩子的腿不动了,没有任何知觉。直到现在,已经1岁半的孩子不能站不会走路。

  然而,幸运的是,辛艳巧在山东省立医院住院时采集了两份大便样本,化验结果是阴性。菏泽市疾控中心给出的诊断报告,承认预防接种异常反应。即便如此,赔偿问题依然无着。

  两岁的郭海章也是为数不多认定为疫苗事故的孩子。

  2012年10月23日,郭海章在广州市黄埔区珠街社区卫生服务中心服用液体脊髓灰质疫苗,11月6日注射了二类疫苗Hib,4天后海章高烧不退,送往医院后出现呼吸困难,随后被送到重症监护室抢救,当时只能靠呼吸机进行呼吸,身体机能失禁,多器官衰竭。医院诊断是急性播散型脑脊髓炎。

  2013年7月9日,黄埔疾控中心召开预防疫苗异常反应专家会议,确诊为:属于预防疫苗异常反应,损害程度为二级甲等。两岁的海章最后脊髓大量神经细胞死亡造成终生残疾。

  这些同病相怜的故事,都在鼓励着沈哲,总要为自己的孩子做点什么。

  7年来,沈哲好像就干了一件事:不停地在卫生局、疾控中心、区政府之间奔波。

  从2009年开始,沈哲的诉求非常明确:给孩子做预防接种异常反应诊断。

  根据《预防接种异常反应鉴定办法》,预防接种异常反应鉴定材料第一项就应包括,预防接种异常反应调查诊断结论。换言之没有诊断,就没有鉴定,没有鉴定,无论谁认定孩子的残疾是因为糖丸引起的,都没有法理依据。

  沈哲想不到的是,4年来,她一再被拒绝的原因竟然是因为孩子在发生异常反映14日内,自己没有留便。

  “没有人告诉我们应该留便。”事情过去了7年,孩子拉不出7年前的粪便。

  每次听到孩子说要吃冰激凌,她就生气,2007年冬天的那一幕是她心头抹不掉的伤痛。

  无论如何,生活都回不到从前了。

  沈哲已经记不清为了孩子的腿,夫妻俩第一次发生争吵是在什么时候,但2006年6月2日的那个星期五,因孩子出生后第一个儿童节的次日收到的那份“急性迟缓性麻痹”诊断,让他们不顾颜面地在医院大吵了一架。

  后来的争吵一次比一次激烈,他们都需要有人给孩子的这条腿负责。

  几乎在生活发生变故的同时,丈夫所在的单位从北京整体搬迁到南京,对当时脆弱的夫妻关系和家庭生活来说,这无异于火上浇油。

  无数次的争吵之后,2007年7月,沈哲得到了一张离婚书。

  如今,和母亲、儿子挤在不足10平方米的小房间里,沈哲回忆说,那个时候,他们差点就有自己的房子了。当时,他们连房子都定好在哪买了,20多万元,在当年足够一套房的首付,但是,不到半年的时间,这些钱烟消云散。

  现在的沈哲已经不再奢望房子了,作为一个母亲,她需要解决的问题比这更多。

  在这件拥挤逼仄的小屋子里,看着躺在床上的孩子身上注射留下的针眼和成堆的药,沈哲曾经想过要带着孩子一了百了 。

  生活的车轮总是碾着伤痛前行。日子总要继续,孩子一针近300元的花费,一家三口的一日三餐总得有个来源,光靠母亲的退休金,给孩子买药都不够。

  吴素赞没有想到自己年近60岁了,还要为女儿和外孙的生活操心。这位经历过岁月磨难的老人思来想去,没有更好的办法,她开始捡矿泉水瓶。

  之前,用沈哲的话来说,他们虽然算不上富贵人家,但也是“中产阶级”,沦落到靠捡瓶子为生的地步,始料未及。娘俩怕被熟人看见,每次都在晚上偷偷摸摸地出去捡,夜半三更时再做贼似地回来。

  就这样,每凑够300元就去给孩子打一针,断断续续直到2007年年底。

  如果不是亲眼所见,亲耳所闻,谁能想象得到在北京的灯红酒绿之下他们的生活如此艰辛?

  吴素赞记得很清楚,那一年,一家三口没吃过一顿肉。

  那段艰辛让沈哲也不堪回首。尽管7岁的儿子坐在她膝头,边擦她眼中涌出的泪水,边说“妈妈不哭”,但当沈哲回忆起2007年冬天的一个下午,她带着孩子捡到半支吃剩下的冰激凌,孩子非要吃,她又买不起一支新的,因而不得不看着孩子边吃边说“真好吃”时,眼泪连成线地往下掉。

  从那以后,每次听到孩子说要吃冰激凌的时候,她就生气,2007年冬天的那一幕是她心头抹不掉的伤痛。

  “我们别无他法,日子这么艰难,现在连鉴定都没有,更别说赔偿了。”

  钱,永远是沈哲目前最大的困难。

  她并不否认,正如所有为疫苗接种的不良反应而承担苦痛的家庭一样,面对既成事实,面对残障的孩子,他们能做的,唯有在经济上,努力为孩子争取到更多的保障。

  从2007年6月开始,沈哲就开始四处上访, 沈哲所在的单位领导也找她谈话,让她“认倒霉”。如此反反复复,沈哲丢了自己的工作。

  沈哲和母亲、孩子开始了只有母亲800元的退休金作为唯一稳定收入来源的生活。

  “我们别无他法,日子这么艰难,现在连鉴定都没有,更别说赔偿了。”沈哲看不清,这条坚持的路还需要走多久。

  如果沈哲没有把她的故事讲述得如此详细,你并不能从这个说话时不紧不慢,总有些微笑,且看起来瘦弱的女人的脸上看出她曾经经历过那么多,更无法想象她为了孩子的一纸鉴定奔波了这么多年。

  儿子已经七岁了,如果不是他无力的左腿,从这个活泼的孩子脸上,同样看不出他与同龄人有什么两样。

  他喜欢说自己的学习好:“上次我考了班级第二名。”但是沈哲说现在考试并不排名,儿子的成绩只属中上游。不过,沈哲对孩子的绘画天分很满意,在他们狭小房间的墙上,贴着儿子从3岁到现在,各个年龄段的作品,儿子说他的理想是当一名画家。

  但沈哲操心的是比孩子远大理想更加紧迫更加现实的问题。

  孩子连路都走不稳,虽然因为身体残疾可以不计体育成绩,但是面对小升初、将来的学习、就业压力,这位母亲不得不从长计议。

  这也是沈哲执著于那张鉴定书的主要原因。有了鉴定书,孩子将来的入学、就业都能得到照顾,更现实一些,现在捉襟见肘的日常生活也能从容些。

  也许,在这个11月的月底,沈哲就能够得偿所愿,亦或者将来的希望比之前更加渺茫。

  这个月月初的时候,她收到了苦等了4年的诊断通知书,11月13日下午,她将带上孩子去做诊断。

  这是一个开始,结局可能有很多种。

  根据其他家长的经验,即便诊断之后,鉴定时家长们可能会收获的是一个名为“偶合症”的词。

  “偶合症”是指受种者在接种时正处于某种疾病的潜伏期或者前驱期,接种后偶合发病。根据《疫苗流通和预防接种管理条例》,偶合不属于疫苗异常反应。此外,“排除”、“不能排除”、“无法确定与疫苗无关”诸多模棱两可的鉴定结论都曾让许多家庭梦碎。

  当然,最好的结果便是如沈哲所愿,鉴定结论能够证明孩子病症属于疫苗异常反应。这样,儿子能够得到升学、就业的照顾,他们能够得到“补偿”,生活向好。

  尽管不是“赔偿”,尽管不知道“补偿”的具体金额有多少,因为根据《疫苗流通和预防接种管理条例》,“预防接种异常反应具体补偿办法由省、自治区、直辖市人民政府制定”;尽管她的经验也无法帮助她判断,具体到自己头上,究竟能被“补偿”多少钱;但是,她仍为自己7年努力换来的转机激动。

  “事实无法改变,但悲剧的生活可以改变走向。”

  就在记者写下沈哲故事的时候,11月8日,国家卫计委官员在国家疫苗免疫与社会组织参与研讨会上明确表示,将按照世界卫生组织的要求,到2018年,如期全部使用灭活脊髓灰质炎疫苗(IPV)。这意味着,几十年来,在我国为儿童普遍进行预防接种的“糖丸”(口服脊髓灰质炎减毒活疫苗,OPV),将在未来5年内,逐步被取代。

  听到这个消息的沈哲,沉默良久。她不知道如何表达此刻复杂的感受。

  事实上,“糖丸”可以被取代,然而,科学并不能保证所有的疫苗都是100%安全。

  同为疫苗后遗症所苦的家长余同安,这些年努力收集着各种疫苗接种后遗症的个案,在他的文档上每个家庭图文并茂,详细记录着他们的电话、地址、疫苗不良反应后的详细情况,事故前和事故后的照片对比。

  余同安说自己都快成专家了,他理解,即便是合格的疫苗也有极少数疫苗异常反应的病例发生,严重的导致受种者终生残疾甚至死亡。

  “那为什么还要接种呢?根据现代医学上的理论看来,预防接种是人类战胜疾病最有效的办法。相信决策者们在权衡巨大利益与少量牺牲后,出台强制接种的规定,本无可非议!可那些为人类健康发展做出牺牲的致残、致死的儿童该如何处置?” 余同安问。

  “如何处置?”,这也是沈哲7年来的追问。她早已接受了儿子不可能康复的事实,但她却并不屈从于现实。她希望得到的,无非是一种认可和来自这个国家对一个孩子的后续保障。

  沈哲希望,自己坚持了7年的追问可以尽快终结。随着“糖丸”退出中国疫苗接种舞台,像她一样的1000万分之一的悲剧故事,至少应该被看到,被重视。

  “事实无法改变,但悲剧的生活可以改变走向。像我这样的‘糖丸’妈妈们,期待被温暖,像我儿子这样的‘糖丸’孩子,也可以得到更多的关爱。”沈哲说。邓崎凡
 

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