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儿子患绝症无法呼吸父母轮流按压胸口3年保命

2013年09月17日来源:扬子晚报编辑:陈剑锋我有话说

  夫妻俩经常一个按压胸口,一个对孩子肢体进行按摩。

  邵达QQ空间里记录的心里话。

  呼——吸,对于普通人而言,这是多么正常的事,然而,对于24岁的小伙邵达来说,却是“不可能完成的任务”。6岁时,邵达被诊断为进行性肌肉萎缩,从无法行走到瘫痪在床,21岁那年,他基本失去了自主呼吸的能力。3年来,父母轮流蹲守在他身边,每天24小时,两三秒一次,用双手充当了他的人工呼吸机。

  6岁患病,而且这个病治不好 医生说他活不过18岁

  大许镇邵楼村是徐州东部一个普通而宁静的乡村。邵达原本有一个幸福的家庭,在上小学之前,都一直过着无忧无虑、享受父母宠爱的生活。

  邵达6岁时,噩运降临了。当时他刚上小学一年级,一次在学校里准备爬楼梯时,他突然感到自己双腿瘫软,连一个台阶都跨不上去。家人带着他到医院检查,几个看不懂的字跳入了家人眼里——进行性肌肉萎缩。王秀珍告诉记者,当时医生让父亲带着孩子先出病房,然后用很小的声音说,这个病治不好了。

  王秀珍带着邵达跑遍了徐州、南京、上海各地医院,结论一次次被残酷地重复着,并且医生断言,孩子最多能活到18岁。

  让孩子活到18岁 成为父母的一个人生目标

  王秀珍无法接受儿子只能活到18岁的事实,她对孩子隐瞒了病情,带他四处求医,并把孩子活到18岁作为家庭的一个目标。

  邵达的病情如医生所说,很快双腿就无法行走。王秀珍告诉邵达,先好好上学,等到18岁以后,就可以动手术,把病治好。邵达每天由父母接送上学,在校期间,老师安排同学照顾他上厕所。邵达相信母亲的话,学习一直没有受到太大影响,到了他12岁即将小学毕业时,病情恶化了。邵达连坐着都无法坚持,家人只能办理了辍学手续。

  在家期间,邵达经常会看电视上相关病症的节目,有一次,他看到了肌无力、肌肉萎缩病症的介绍,当时王秀珍抢过了遥控器,可是邵达记下了节目重播时间,半夜里打开了电视。第二天,邵达第一次向母亲歇斯底里地发了脾气,王秀珍只能含泪告诉他实情……

  知道实情后,邵达的脾气变得暴躁,动辄向父母发火。王秀珍夫妇心里难受,仍是默默忍受着。

  为照顾孩子,王秀珍每天都要给孩子擦洗身体,按摩四肢。邵达从没有生过褥疮,他的房间里,也没有一丝异味。父母经常换一些植物,邵达的床头摆满书本,墙上也装饰了很多贴画。邵达的性格也越来越乐观,不知不觉间他度过了18岁的生日。

  21岁 他失去呼吸能力

  买不起呼吸机,父母每两三秒为他按压一次

  不然就会脸颊青紫,抽搐起来

  然而,邵达的病情并没有好转,他的身体每况愈下,他的肢体一天一天在麻木,浑身的肌肉都在萎缩,在他18岁以后,他连翻身的能力都没有了。

  在邵达21岁时,有一次,他闭着眼睛休息,突然脸色铁青,一下子憋醒。接着,他的呼吸变得非常困难,送到医院抢救,连着挂了16天吊水,医生说,以后他只能靠呼吸机维持了。然而,高额的住院费用让这个家庭根本无力承担,无奈之下,王秀珍只能提着氧气袋将孩子接回家。

  没有呼吸机,仅靠着氧气袋,邵达刚回家就出现呼吸困难情况。王秀珍急了,她在医院里看到医生经常用手挤压胸部帮助呼吸,她试着在孩子胸口按压,邵达明显轻松了,不再使劲吸气。

  从此以后,王秀珍夫妇就成了儿子的人工呼吸机。她用双手在邵达胸口按压,每两三秒一次,邵达慢慢习惯了在父母按压的频率下呼吸,在白天清醒时,他不需要再借助氧气袋。有时候,父母只要间隔了几十秒没按压,他的嘴唇、耳朵、脸颊就会变得青紫,并一下子抽搐起来。

  为了维持生计,王秀珍和丈夫开始进行分工,白天,丈夫下地干农活,她一刻不停地为儿子按压,到了做饭时间,丈夫换班,她就抓紧时间做饭、干些家务,再换班继续按压,一直坚持到凌晨3点,交给丈夫换班。王秀珍每天只有3个小时睡觉时间,到了早上6点,她要接丈夫班,继续按压。

  为了给孩子治病,本来就不富裕的家庭已经负债十几万,他们没法为儿子买昂贵的呼吸机,只能为他按压,就这样,一直坚持到现在。

  为了他,妈妈一天只能睡3个小时

  上千万次的按压,妈妈手也肿了

  每天24小时,每两三秒按压一次,这究竟是一种什么样的力量?这期间,父母又有怎样的故事?

  夜晚咬自己保持清醒 妈妈的手臂布满牙印

  除去每天睡觉3个小时,做饭、干家务的个把小时,王秀珍一天十七八个小时都守候在儿子床边,不断重复着相同的按压动作。她也经常有打盹的时候,白天还好一些,到了晚上,为了保证孩子睡眠,她只能在黑灯瞎火中作业,常常累得睡着了,结果邵达一次次憋得身体抽搐,把她惊醒。王秀珍想了很多办法,她做了一个灯罩,让微弱的灯光只能照到她,借着灯光,让自己在黑暗中保持清醒;在自己有睡意时,她就咬自己的手臂和胳膊,记者看到她的双臂上布满了牙印。

  长期按压双手肿胀 筷子都拿不起来

  因为长时间按压,王秀珍的双手变得肿胀,连筷子都拿不起来,她以跪姿、侧躺姿势按压时,肘部、膝盖因为长时间受力,皮肤变成了黑褐色。

  尽管如此,王秀珍在换班时,还抓紧时间做了很多坐垫,这些坐垫放在邵达的胸口、身体下面,让孩子的身体尽量舒服一些,她也靠着坐垫来帮助自己调整姿势,纾解酸疼的身体。

  现在,王秀珍视力、听力都出现了问题,下地走路时,时常会觉得头晕。

  儿子感恩 为妈妈写了首小诗

  王秀珍在和记者交流时,时常提到一些网上流行的语句和事件。原来,邵达卧床后,亲戚送来一台电脑,随着他身体无法翻动,亲戚又给他买了一部手机,并安装了无线网络,上网成了邵达每天最大的爱好。他总是一边上网,一边跟母亲交流一些网上热点事件,这成了母子俩最快乐的交流方式。在和记者聊天时,王秀珍说了一个网络流行的笑话,她一边看着儿子,一边绘声绘色地讲述段子,儿子脸上没有任何表情,只是眼睛里分明闪着光。

  邵达卧床期间曾熟读了《上下五千年》、名人传记等书籍。现在他说话很费力,喜欢通过网络,记录下自己的心里话。他热爱诗歌,总是写下一些或长或短的小诗。在记者到来之前,他写下了这样的语句:“我现在内心,犹如海浪说不出的感激,我想告诉叔叔阿姨,给了我勇气,我绝不会哭泣……”而在邵达一篇关于对母亲说出心里话的小诗中,有这样的语句:“放弃的瞬间,曾脑海浮现,放弃坚持疑两者之间,现在的局面,犹秋天落叶,缓缓飘下只留着思念”。邵达的网名叫丝绸之路,他解释,患病以后,他就再也没有行走过,他最大的心愿就是能像古人开拓丝绸之路一样,用双脚走在沙漠戈壁。(记者 马志亚 文/摄)
 

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