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广西麻风村仅剩1位老人:接雨水生活与鸡猫相伴

2014年04月13日来源:北京青年报编辑:吕瑾莹我有话说

75岁的黄阿婆如今是德保麻风村唯一的村民,常年与三只鸡和一只猫相依为命。

汉达康福协会的吴泽豪喂黄阿婆吃黄桃罐头,黄阿婆十分满足。

2007年和吴泽豪夫妇合影的4人现在已经走了3个。

 “麻风村”最后的村民

  这个正在消逝的群体,面临如何安好走完生命最后一程的难题

  “麻风病因传染性极强、细菌侵蚀导致人体畸残,曾令人“谈麻色变”。在上世纪五六十年代高发期,我国采用封闭隔离的方式,在远离城市的山村野林,将病患集中建村。麻风村人,从此过着与世隔绝的生活。 经过半个世纪的综合防治,以及上世纪八十年代联合疗法的出现,麻风病如今已不再是公共卫生问题。但是,其遗留的后期治疗、心理疏导、教育就业、养老丧葬等问题,却远未解决。目前全国存活的十二三万康复者中,有一半不能正常生产生活。当年657个麻风病村中的245个,被列入《国家八七扶贫攻坚计划》贫困县。在麻风病曾经的高流行区广西,过去有几万人患病,现有麻风康复者9009人、麻风村近30个,约500人在村中生活,一半为二级畸残。

  随着村民的年老过世,广西德保、西林、都安、宜州等几县的麻风村都仅剩一位村民。而北流村在几年前筹建新村期间,最后的几名村民逐渐去世。此外,浦北、天等、扶绥、贺州、梧州、横县、桂平、宁明、隆安等县的麻风村,也仅剩四到五位村民。

  或许,再过十年,麻风村民这个群体就会消失。怎样才能让这些风烛残年的老人,安好地走完残缺生命的最后一程,依然是一个待解的课题。”

  孤身一人被“锁”村内

  前往德保县麻风村,需从县城右拐上山,车在山路上颠簸了十多公里后,终于来到村口,但见一道上锁铁门、数条铁栏围墙拦住了去路。“吘呵!……”汉达康福协会的吴泽豪,冲门里叫喊几声,一男子过来打开“铁将军”。

  “黄阿婆还在吗?”吴泽豪问。“还在!”对方答应着,便从标有“峒奇村民委”和“峒奇地外人不得侵占”的围墙内消失了。

  作为广东汉达康福协会广西办公室的负责人,这个村吴泽豪已经来了不下十次。每次来,他都不知还能否见到上次送他走的村民。他一边扛着送给黄阿婆的食品和特制的防护胶鞋,一边气喘吁吁地说:“每次离开一个村,都会听村民说,这次来算是见到了,下次你再来,就不知见不见得到喽!”

  吴泽豪告诉北京青年报记者,随着里面麻风村人基本“走”光,黄母卫老婆婆,已成了在德保麻风村生活的唯一村民。见北青报记者对将老人锁在村内的行为不解,他解释说:“随着村人的逐渐‘走’光,这里的土地已被私人承包,人家上锁防盗也无可厚非。毕竟,黄阿婆也走不出去。”

  离黄阿婆的土屋八九米,听到屋内传来呻吟的“哎哟”声,吴泽豪解释,黄阿婆患有支气管哮喘,一向气粗如“吴牛喘月”。随着喘息声,身量不足一米的黄阿婆现身院内——她的腰背“折”成90度,佝偻着直不起身。

  相对其他麻风病人而言,75岁的黄阿婆并无肢残,瘦瘠的右腿踝骨上方,有条两寸长的疤痕,颜色粉红。细问得知,前段她下地耪土,不慎跌倒磕的。

  吴泽豪告诉北青报记者,几年前,西林麻风村的罗有明,上山种玉米时,不慎失足跌下摔死。“这边的山很陡,常有二三十度的坡度,正常人尚得小心,何况年老体残的他们。”

  北青报记者了解到,每个麻风村村民,每月能从民政领到几百元生活费。在广东,能有五六百元,而在广西,只有三两百元,外加部分食物。据黄阿婆说,她每月能有200多元及30斤米,蔬菜要自己种。黄阿婆屋前,有半分松过土的“耕地”。“她的背就是年迈再加干活驼的。”吴泽豪称。

  谈话间,有母鸡抱窝的“咯咯”声传来,老人说,自己养的三只鸡,今天又有一只下蛋了。

  除了三只鸡,所剩的“活物”就是一只黄白相间的猫了。乍见人来,它蹭地蹿上屋梁,发出“呜呜”警告。吴泽豪解释道,除了黄阿婆,它没见过什么人。

  在老人心中,它们都是自己的“同伴”,和自己同居一室:老屋左边是老人的灶台、木箱及一干杂物;右边则是两个鸡舍。

  麻风村“倒退”的生活

  黄阿婆婚后染病,曾育有三儿一女,染病后,丈夫和她离了婚,她被“赶”了出来,在村中一过就是三十多年。

  “我儿结婚时,曾来村中喜庆了一下。可儿媳后来知道她被带到了麻风村,婆婆是麻风病人,很快就离婚走了。之后,这个儿子再没来过。”黄阿婆说。如今,她也不知道自己有没有孙儿孙女。

  随着村人渐渐离去,她后来和村中剩下的另一老伯袁常江,开始搭伙过日子。

  吴泽豪指着屋内柜门上,一张红色背景的影星剧照告诉北青报记者,当年贴这张画时,他还和黄阿婆“夫妇”开玩笑:“让帅哥靓妹陪着你们。”而今,老伯袁常江早与阿婆阴阳相隔。

  黄阿婆“夫妇”之所以打上引号,因为他们并未“领证”,只是同病相怜的两人,“最后抱团取暖而已。”

  吴泽豪记得,袁老伯走的那年是2008年。“初春,我带志愿者过来看她,才知袁老伯走了,黄阿婆当时哭得稀里哗啦,我还担心剩她一人恐怕活不久。”

  吴泽豪和黄阿婆商量,既然她这么孤单,愿不愿意迁到其他村去,彼此好有照应。黄阿婆面露惊恐,使劲摇头,说自己老都老了,这里习惯了,哪儿都不想去。再劝,她便说:“想死了算了,可就是不死!”

  吴泽豪说,其实,从80年代联合疗法出来后,麻风病有了特效药,完全在可控范围内。可惜,因为宣传不够,很多人还停留在认识误区里,让日渐其少的麻风康复者,在伤残困扰、物质匮乏之外,还要饱受精神上的折磨。

  蹩进黄阿婆四平方米的睡房,左边的箱子上,摆着煤油灯,稍远处,放着一瓶煤油。因为没电,屋顶由三块玻璃搭成反光板,在屋里投射出些许光亮。

  老人的屋前窗下,有一个铁制水管,拧开龙头,里面并没水。一旁摆放的七八个盆桶罐盒,盛着泛黄的水,这是老人“对接”屋檐贮下的雨水。

  吴泽豪说,原来村里人多时,这里是有水的。但随着村人所剩无几,供水等设施坏了,也鲜有人关注解决。最后的麻风村人因而过上了“倒退”的生活。

  离开德保麻风村时,天上稀落飘着小雨。黄阿婆坐在院中的小板凳上,边捶打胸口,边说心里难受。她任凭泪水和口水在脸上横流,嘴里不停嘟囔着:“刚来,怎么就要走了呢!”吴泽豪则低头说:“每次都是这样;我都不知是来好还是不来好。不来吧,心里惦记,来了看到她这样,又有负罪感,觉得没帮上什么。”

  从缺乏照料到截肢存活

  与黄阿婆相距60公里,住在靖西县麻风村的周凤清老人,独自生活了五六年。直到几个月前,新来了一位脚底溃疡复发的男村民黄庭高,她的“独居”生活才得以结束。

  与黄阿婆不同,在周凤清身上,随处可见麻风病菌侵蚀的影子。她的眼成了“兔眼”,因丧失闭合功能,即使睡觉也只能睁着。她的左踝骨和左小腿扭曲地“拧”成180度。吴泽豪说,这是由于麻风病伤害末端神经,长期垂足导致脱臼,又没能及时复位,最终失去行走功能。她的两只手掌,已经蜕化成“爪形手”。随着时间的流逝,不但完全丧失了伸缩功能,而且“不用则废”,十根手指已被“吸收”进手掌不见了。

  长达2000天左右的独处,在周阿婆身上打上了深深的“烙印”。见有人前来,她面无表情,十分木讷。新来的老伯就在隔壁,她也很少张口,呆坐在板凳上观望。

  因为手脚变形,她的全部行动要靠板凳移动进行。要去给小狗煮食,她先腾挪到火灶旁,再用两只手“夹”起树枝,然后靠胸口帮忙塞进火堆。

  去年8月之前,她一直独住在无水无电的村落中一栋昏黑空旷的房子里。周阿婆告诉吴泽豪,村里人多时,本来既通电、也有水,但后来说是有人偷走了电线,之后,这里就再未通过电。

  去年,黄老伯被收到了村里。之后不久,周阿婆的老房子就被推倒了,现在周阿婆和黄老伯所住的是一排临时搭起的暂住房。虽然简陋,但北青报记者在隔壁黄老伯的房间里,见到了电视、电暖气和桶装水,屋顶上架着卫星接收器,厨房里还有液化气灶。那两只狗,也是别人送给黄老伯解闷的。

  黄老伯告诉北青报记者,他退休前,是靖西县水利局的工作人员,他的弟弟是民政局长。他说自己住在这里,经常会有人探望。

  说话间,一辆黑色轿车开了过来,上面下来三位男士。老伯介绍说,那位戴眼镜的,就是靖西县皮肤病性病防疫站(以下简称皮防站)的梁站长。他三天前才来过。

  看着梁站长一行人,黄阿婆脸上既没表情,也不招呼。吴泽豪说,她一直担心黄老伯住一阵,不知何时又会离开。“你没有见到偌大的村落,她一人在黑处独处的样子。”

  在仅剩最后村民的麻风村中,最令吴泽豪牵肠挂肚的,是河池宜州麻风村的兰小莲老人。“她是一个双腿截肢的老婆婆,相比其他残疾程度低的麻风病人,她的生活更难。”

  吴泽豪说,他每次前往,66岁的兰阿婆,只要听到远远的汽车声,就会瞬间耸起耳朵,屏气凝听。作为双腿截肢者,她不能像正常人那样走出家门去守候,只能干坐屋内“静等”。

  “哎呀呀,吴师傅,刚听到汽车声,就猜到是你呀!”每次,她都会兴奋地和吴泽豪重复同样的话。

  兰阿婆原来只是一条腿截肢。三年前,另一条腿的病情恶化,她不得不接受了第二次截肢手术。

  与黄阿婆和周阿婆不同,兰阿婆一生未婚。吴泽豪说,在一些麻风村里,无电、缺水,个人卫生得不到关照。再加之周围没人照料,很多人的病情因此加剧。被病菌侵蚀的暴露创面,会从一个小伤口,变为溃疡,继而发展为复杂性溃疡,随之转化为败血症,甚至恶性肿瘤,最后只能截肢存活。

  吴泽豪说,数据对比显示,广西麻风病人的截肢率要高于云南省。因为当初云南建麻风村时,是举家迁入。大家生活在一起,精神及卫生都有关照。

  不断消逝的麻风村民

  吴泽豪所在的民间组织,定期为这些肢残老人定制更换义肢,发放特制防护胶鞋,配发各种辅助器械,并经常联络志愿者前去探望。

  他告诉北青报记者,各级残联部门,每年也有任务,要为麻风老人更换多少假肢。但因为种种原因,他们做不到“假肢随访”。因为新截肢的残端,尚在“发展”中,往往需经过三到四次更换后,残端才会稳定下来。这期间,就需要有人定期修补、更改,否则很多假肢,就是发给病人,他们也无法穿戴。

  不久前,他给刚做完截肢的兰阿婆试戴假肢,结果遭遇了至今令心情难以平复的事情。

  “因为越野车在修理,我只能向当地疾控中心借了辆车。谁知,走到一半,司机一听是去麻风村,当即嗔怪道,‘你要早说,我就换个人来了!’好说歹说总算去了,看着吴泽豪给老人收拾东西,他在一旁抄着手道,‘怎么弄上车?’‘抱呗!’吴泽豪答。‘谁抱呀?’他又问。‘我抱!行了吧!’”吴泽豪说,他花了很大力气压住火把老人抱上车。

  据吴泽豪透露,随着麻风村人的愈加减少,从四五年前起,原来国家专设的负责麻风病人的皮防站,逐渐划归为疾控中心的一个科室,而当年和病人同吃同住的“老皮防”,都逐渐退休,新上来的年轻干部,对此病知之甚少,麻风病人的处境愈发艰难。

  3月11日,恰逢“国际尊严尊重日”,有媒体听说宜州仅剩一位麻风老人后,欲进村做报道。谁知,分管此事的一位市领导听说后,立即以“最近四风教育太忙”为由,拒绝了当地记者前往。

  “麻风病人的生存窘境,被一些地方官员视作‘家丑’,不能外扬。”吴泽豪忿忿道。

  2007年9月,吴泽豪携新娘方香,在广西浦北麻风村里举行了自己的婚礼,这也成为半个世纪里,麻风村举办的首场婚礼。

  吴泽豪所在的广东汉达康福协会,是专门从事麻风病人康复的民间组织。身为麻风防治康复组织的一员,又是外科医生的孩子,吴泽豪更能深切体会麻风病人的疾苦和艰辛。

  他告诉北青报记者,截至目前,广西尚有麻风村近三十个,仍在村内生活的约有500人,一半以上二级畸残,平均年龄在70岁以上。

  而在汉达服务的22个麻风村里,仅剩1人的有两个村,分别是德保县和宜州市。而其他的三个“个人村”——靖西、西林和都安,虽然吴泽豪一再争取,但考虑到交通、人员、成本核算等问题,总部暂未同意列入服务范畴。“汉达主要依靠国际捐赠,随着经济危机的逐渐扩散,捐资大幅萎缩。原来一年捐赠20万元的机构,现在锐减至2万元。”

  而浦北、天等、扶绥、贺州、梧州、横县、桂平、宁明、隆安等县的麻风村,也仅剩4到5人。据他估算,再有两到五年,这些四五人的村,也将只剩一人左右。几年前,北流在筹建新村的过程中,麻风病人逐渐去世。

  吴泽豪指着婚礼照片告诉北青报记者,当年和他们夫妇合影的4人,现在已经走了3个。6年前的14位村民,现在只剩下4个人了。

  文并摄/本报记者 张倩 

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